Marie-Paule Freyeisen

Disposant d'un bagage économique et financier, je travaille actuellement sur un projet personnel qui vise à procurer aux personnes souffrant de la maladie de Raynaud de meilleures conditions de vie.  Je suis éclectique, intéressée par les développements dans le monde de la science et du monde digital. Je suis passionnée par le développemnt des enfants et c'est ainsi que je active dans Code Club Luxembourg qui vise à faire aborder le monde digital aux enfants de façon ludique et créative. 

Je souhaite crééer une ASBL qui soit une association militante avec une Communauté effective de Patients souffrant de la maladie de Raynaud et pour lesquels on a, au jour d'aujourd'hui, aucune réponse satisfansante. 

Mon ambition est de faire bouger les choses : repérer, dialoguer, détecter et accélérer les tendances, éduquer les patients quant à l'existence de pistes nutritionnelles pour améliorer leurs santé. Qu'ils deviennent eux-même des prescripteurs et dénicheurs de niches pour orienter la recherche, le bien-être et être acteurs de changement. 

Pour cela, il n'est pas possible d'agir seuls mais de concert avec les organismes de santé publique, la recherche et le monde médical. Mon ambition est que l'on considère les patients comme des parties prenantes dans le processus qui peut amener à l' amélioration de leur état de santé et au mieux à leur guérison. 

Les enjeux sont importants pour les patients mais aussi pour le monde médical et la science en général. Ils permettraient de mettre en place des pistes ciblées de prévention, de créer de nouveaux médicaments adaptés à l'amélioration de la condition des malades et d'agir avant que les conditions de vie et de santé des patients ne soient totalement  détériorées. Mais aussi cela permettrait de créer une vraie interaction entre la Communauté de Patients et le monde médical et Scientifique.